国庆电影周丨《一公升的眼泪》：“病魔……为什么选择了我?”

每当听到这个旋律，都会想起那个女孩，想起世界上还有这么一群始终坚强的患有罕见病的人群。很多罕见病的发病率仅有十几万分之一，因其病种罕见且只有不到1%的病有治疗方法，因此罕见病也被人形象地称作“孤儿病”。目前，国内较为人熟知的罕见病包括渐冻症、苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症（俗称玻璃娃娃）等，但仍有很多罕见病不为人知。

《一公升的眼泪》这部日本电影便是讲述一位患有罕见病——脊髓小脑变性症女孩努力对抗病魔及对生命热情奋斗的动人故事。该片改编自日本同名文学作品《一公升的眼泪》，作者是一位坚强的罕见疾病患者。1986年首次出版创下26万本的销售纪录，此外还有电视剧版本。

女主角木藤亚也（大西麻惠 饰），生活在一个平凡的家庭，一直过着简单快乐的生活。升上高中后她的身体似乎出现了些毛病，她开始失去平衡力甚至常常摔倒在地。妈妈带她到医院检查，才发现她患上了一个名叫脊髓小脑变性症的不治之症。而因为这一场突如其来的病变，让亚也的身体运动机能衰弱，手脚自主活动与语言能力逐渐丧失。亚也为此放弃了很多东西，也遭受了部分人的歧视与不解，她不明白为何病魔一样要选择她，可是她在家人的理解与鼓励下，她没有对生活完全失望。

之后的岁月里，她的行动能力逐步丧失，说话越来越困难，肺活量也随之减弱，直至患病末期只能无助地躺在床上，面对生命的无助，却勇敢地生存至最后一秒，直至生命机能停止……

现实中，木藤亚也所患的脊髓小脑变性症属于退化性疾病，目前尚未有可以根治的药物。

资料显示，脊髓小脑变性症是以运动失调为主要症状，病理学上是以小脑及其传入、传出途径的变性为主的疾病，临床主要特征为肢体共济失调和构音障碍。当前，治疗的重点在于复健治疗，使患者尽可能维持最高的生活自理能力。还可以通过干细胞治疗，患者在治疗之后可以恢复生活自理能力、行动能力、语言能力、书写能力等。

假如能重视身体的保养，注意饮食、起居，定期做运动，配合小脑萎缩症需要的复健训练，持之以恒地练习，将有助延缓病情恶化的速度。