【关注】赞！山东启动首个儿童罕见病医疗救助项目
东营卫生计生官微
7月28日，山东省扶贫开发基金会天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目在济南启动。据悉，这是山东首个针对儿童罕见病的医疗救助项目，为全省罕见病儿童救助增加了新的渠道。
根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。但由于我国人口基数大，罕见病患者的数量并不罕见。由山东省罕见疾病防治协会联合全国7个省份的科研机构调查发现，全国7省份93家三级甲等医院10年收治罕见病例达405589例，占住院病人总数的2.27%。
医疗负担重是罕见病患者面临的突出问题。日前发布的《2018中国罕见病调研报告》显示，罕见病患者年平均治疗费用超过5万元，且个人自付部分近80%。罕见病成为家庭致贫返贫的重要原因。
为救助罕见病患儿家庭，实现健康扶贫精准化，山东大学齐鲁儿童医院与省扶贫开发基金会联合发起天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目。项目由齐鲁儿童医院先期注资300万元，同时面向社会募资。项目资金将专项用于我省罕见病患儿的医疗救助，同时对罕见病患儿提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展等的全方位支持。
资料来源：大众日报
